Llamada de auxilio

Aunque saben los que siguen este blog que habitualmente se tratan temas políticos con otra mirada (en lo posible), esta entrada no va a tratar de política.

Por el contrario, hoy quiero hablarles de una llamada de auxilio que he recibido por e-mail. No, no se trata de alguien situado a 10.000 km. de aquí y que nos pide una donación. Se trata de mi amiga Esther, una muchacha de 18 años que padece una rarísima enfermedad llamada síndrome de Hallervorden-Spatz y que vive en Roquetas, Almería. Al parecer, sólo ella y otra persona en toda España padecen la enfermedad. Sus otros dos hermanos, menores que ella, han sido diagnosticados del mismo síndrome.

La enfermedad es terrible, porque además de ser un desorden degenerativo del cerebro y el sistema nervioso en general, tiene fecha de caducidad muy corta: de los casos que se han conocido, ninguno ha sobrepasado los 20 años de vida. Así, pues, por «ley natural», a mi amiga Esther le quedaría apenas un año de vida (cumple los 19 dentro de nada). Es terrible para unos padres ver cómo la vida de una hija se extingue gradualmente sin que ellos puedan hacer nada, máxime cuando está en la flor de la juventud y cuando lo suyo sería una vida propia de su edad: estudiar en el colegio o el «Insti», divertirse con la pandilla, salir de excursión, acaso tener novio, plantearse las primeras decisiones importantes en cuanto a su vida y su carrera… En definitiva, comerse el mundo, como nos lo comíamos nosotros cuando teníamos su edad.

¿Y qué hay del estado de la medicina respecto de esta enfermedad «rara»? Como dice el aviso, existen medicamentos, que son «paliativos», pero que no ayudan en nada a sanar la enfermedad. En cuanto a otro tipo de tratamientos, parece ser que la investigación avanza muy lentamente porque, claro, al ser dos personas las que lo padecen en un país de 45 millones, a las empresas farmacéuticas y médicas «no les sale a cuenta». Les transcribo aquí un párrafo de ese aviso:

Se trata de una enfermedad que afecta a todos los músculos del cuerpo humano. No existe ningún medicamento que a día de hoy pueda dar una mínima calidad de vida; sólo elementos paliativos como las toxinas botulínicas que se le implantan mediante inyección cada tres meses. Son pinchazos en varias partes del cuerpo, o sea, en los maseteros, las manos, los brazos etc., para que los músculos se relajen y el cuerpo pueda funcionar algo mejor. Pero con el tiempo, se inmuniza y llega el momento que el efecto de estas toxinas cada vez es menor y la dosis tiene que ser mayor. También está el Alprazolan que es un tranquilizante muscular que además de relajar los músculos le deja "atontada y casi dormida".

Bien, pues parece que eso no impresiona a las industrias del ramo. A fin de cuentas, son «empresas» y la primera obligación de las empresas es «hacer dinero». O sea, que a usted, señora, que padece un catarro, le venderán un jarabito con un buen margen de beneficio. O a usted, señor diabético, igual le colocan una bomba de insulina que cuesta un pastón pero que de todos modos le soluciona más o menos el problema. Pero «no gastamos en enfermedades raras, de dos personas. Eso que lo investiguen los americanos, que para eso tienen pasta. Y además, estamos en crisis, oiga, así que hay que cortar gastos superfluos».

Tampoco parece que al Gobierno «de España» le impresionen estos datos (de los cuales el link que les pongo es una muestra pequeña). Parece que la «única solución» es que algún familiar de algún político acabe siendo diagnosticado de esa enfermedad para que se tome conciencia de su inexorabilidad y –quién sabe–, se empiecen a mover recursos humanos y materiales. En esto seguimos siendo «franquistas»: el Ministro del ramo tiene que ser natural de Valdeyeguas de Arriba para que en dicho pueblo se construya un Parador Nacional o pase por él la vía del tren o la autopista.

Así que sin más preámbulos, les dejo aquí el correo que ellos ponen a disposición para que aquellas personas de buena voluntad, que tengan cualquier información o sepan cómo ayudar a mi amiga Esther puedan contactar con sus padres:

grupolevante@hotmail.com.

Entretanto, a los que somos profanos en la materia médica nos queda la posibilidad de rezar por ella, para que Dios le conserve la vida lo suficiente para que aquí abajo se descubra un tratamiento eficaz contra esa enfermedad maldita. Lo que sí creo que puedo pedir a todos los que lean este post es que se hagan eco de todas las maneras posibles. Quizá, después de todo, sí haya esperanza para mi amiga Esther, aun en estos «tiempos revueltos».

Gracias por su atención.

Actualización a 2/04/2009. Aquellos que quieran saber un poco más de la enfermedad y del estado actual de Esther, pueden consultar el siguiente enlace. Corresponde al diario Ideal, en su edición de Almería. Pinchar AQUÍ.

Actualización a 3/04/09. Nuevamente, en la edición de Almería del diario Ideal aparece hoy un reportaje sobre Esther (pinchar AQUÍ) y una entrevista en vídeo al jefe del equipo médico que ha hecho posible el "milagro". Se lo pueden bajar AQUÍ.