Llamada de auxilio II

No es política mía insistir mucho en determinadas causas. Pero éste no va a ser el caso de mi amiga Esther. Quiero insistir en esta "campaña", si es que se le puede llamar así, a ver si conseguimos horadar la piel de elefante de algunas personas que podrían ayudar pero que no parecen estar por la labor. Las palabras que transcribo las ha escrito su madre sin poder contener las lágrimas, según confesión propia. Les dejo con sus palabras. Reflexione cada cuál qué haría en su caso y piense que nadie está libre de una maldición como ésta.

Hola,
yo quiero agradecer a todas aquellas personas que estan apoyando esta tremenda lucha que llevamos para que de una vez por todas se haga algo con la terible enfermedad que tienen mis hijos Esther y Andrés. No se está pidiendo dinero; estamos pidiendo que se nos escuche o mejor dicho que escuchen a Esther, que con tan sólo 19 años está viendo como poco a poco su vida se va acortando. De ser una chica normal y valerse por si misma, en cuestion de unos años necesita ayuda para algo tan simple como son las simples cosas cotidianas que todos realizamos. Ella ha podido comprobar esto en carne propia, puesto que su mente es lo único que no degenera; cómo poco a poco dejaba de poder hablar hasta no decir ya nada, ni un simple " TE QUIERO, MAMA" (algo que solia decir a diario). Después fueron esos movimientos incontrolados que sufre y que son la causa de tener que ir en silla de ruedas; también fueron sus manos las que poco a poco se le fueron cerrando hasta llegar a escribir (algo que a ella le apasiona pues es muy conocida en las salas de chat del irc) con los nudillos y por supuesto muy lentamente.

Lo que también tengo que agradecer a todas las personas que chatean con ella pues a veces contesta muy tarde a lo que le preguntan. Por ella se empezó esta lucha para que se le reconozca y para que a quien concierne el que se investigue esta enfermedad se ponga delante de ella y le diga: MIRA, ESTHER: NO PODEMOS EMPLEAR DINERO EN INVESTIGAR TU ENFERMEDAD PORQUE NO NOS ERES RENTABLE. POR LO TANTO, ESPÉRATE Y CUANDO LLEGUE EL DIA DE TU MUERTE QUE TE ENTIERREN. Yo, como madre, espero que tengan el valor de decirselo en la cara. Mientras tanto, seguiremos luchando todos aquellos a quienes realmente nos importa una vida humana.

Y ahora les diré que la otra persona que padece esta enfermedad tiene 10 años y el dia 9 de mayo cumplira 11. Pues bien: este niño, que es hermano de Esther, está cursando 5 de EGB y sus notas son de notable a sobresaliente. Yo no se lo que es un suficiente en su boletin. Le encanta la lectura: siempre va con un libro encima y el mejor regalo que se le puede hacer es un libro. pues Andrés ya no puede vestirse solo. No puede escribir, no puede comer (a no ser que sea todo muy triturado), no habla y encima en su hermana se refleja como si fuera un espejo, sabiendo que a el le ocurrira lo mismo. Pues bien yo como madre sigo diciendo lo mismo. DIGANLE A ANDRES QUE NO SE PUEDE HACER NADA POR EL Y QUE (ESO SÍ) PUEDEN CONSOLARLE DICIÉNDOLE QUE PRIMERO MORIRA SU HERMANA Y DESPUES ÉL. SEÑORES POLITICOS. YO, Mª Ángeles Verdú Llopis, madre de Esther y Andrés, SÍ tengo una crisis muy grande, pero no la económica. Otra mucho peor: haber nacido para ver morir a mis hijos a tan temprana edad.

A ver si la Trini toma nota del detalle. Ojalá haya una buena gente que se conmueva lo bastante como para dar a Esther la ayuda que necesita. Yo, que me considero católico, lo pediré a Dios en mis oraciones. Quienes no lo sean, se encomienden a Alá, a Jehová o a su buen corazón. Así sea.